مراقبت از كودك مبتلا به بيماري كليه

چگونه زندگی کودکان با شرایط جدی و طولانی مدت به بيماري كليه (بیماری مزمن کلیه) تحت تأثیر قرار می گیرد؟

 زندگی کودکان با کاهش عملکرد کلیه در مدت زمان طولانی یعنی بیماری مزمن کلیه از طرق مختلف تحت تاثیر قرار می‌گیرد. کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ممکن است از خود تصویر منفی داشته باشند و به دلیل استرس داشتن با یک بیماری مزمن ممکن است با اعضای خانواده دچار مشکلات ارتباطی شوند. این شرایط می تواند منجر به مشکلات رفتاری شود و مشارکت در فعالیتهای مدرسه و خارج از برنامه را دشوارتر کند. بیماری مزمن کلیه  می تواند باعث ایجاد مشکلات یادگیری شود زیرا ایجاد ضایعات در بدن می تواند عملکرد عصب و مغز را کند کند. كودكان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ممكن است در تمركز مشكل داشته باشند و ممكن است با سرعت كمتر از همسالان خود مهارت زبان و حرکات را توسعه دهند. شدیدترین مشکلات وقتی بوجود می‌آیند که  بیماری مزمن کلیه از ابتدای نوزادی شروع شود.

هر چقدر بیماری مزمن کلیه شدیتر  یعنی کارکرد کلیه پایین ترباشد یا سن شروع بیماری زودتر باشد می تواند این چالش ها را افزایش دهد. خوشبختانه ، پیوند کلیه می تواند بیشتر این مشکلات رابهبود بخشد و یا شدت آنرا کمتر کند. دیالیز همچنین می تواند این مشکلات را بهبود ببخشد یا اصلاح کند.البته تا کارکرد کلیه زیر ده تا 15 درصد نرسد پیوند یا دالیز شروع نخواهد شد مگر در شرایط استثنایی. بیشتر کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه که معالجه مناسبی را دریافت می کنند می توانند در مدرسه شرکت کنند ، از دبیرستان فارغ التحصیل شده و به دانشگاه یا دانشکده فنی‌حرفه‌ای بروند. با این حال ، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه یا نارسایی کلیه باید بدانند که این کودکان ممکن است نیاز به راهنمایی و درک بیشتری داشته باشند.

چگونه والدین و سایر بزرگسالان می‌توانند در زندگی روزمره به کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه کمک کنند؟

والدین و سایر بزرگسالان می توانند به کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه در مدرسه کمک کنند ، تا عزت نفس آنان تقویت شود ، دوست پیدا کنند‌، از نظر جسمی فعال باشند و رژیم درمانی خود را دنبال کنند. همانطور که کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه به بزرگسالی نزدیک می شوند ، ممکن است برای آماده شدن برای ورود به نیروی کار به کمک نیاز داشته باشند.

حضور در مدرسه

حضور در مدرسه برای کمک به کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه  منجر به زندگی بهترمیشود. بسیاری از مردم از نحوه تأثیربیماری مزمن کلیه بر کودکان آگاهی ندارند. مدیران، معلمان و همکلاسی‌های مدرسه باید در مورد تأثیرات بیماری مزمن کلیه آموزش ببینند و اطلاعات دریافت کنند.

کودکان مبتلا به نارسایی کلیه ممکن است هر هفته به دلیل دیالیز و قرارهای پزشکی از مدرسه بروند. این غیبتها می تواند مشکلات یادگیری را در بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه باعث شود. والدین یا سرپرستان باید تمام تلاش خود انجام دهند تا اقدامات درمانی کودک در ساعات غیر از ساعات مدرسه انجام شود.

قانون آموزش تصریح می کند که هر کودک حق تحصیل مناسب را دارد و مدارس را راهنمایی می‌کند تا خدمات ویژه‌ای را ارائه دهند تا این کودکان بتوانند در حد ممکن در کلاسهای معمولی شرکت کنند. کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ممکن است به موارد نیاز داشته باشند:

• تدریس خصوصی
• توانبخشی حرفه ای
• اقامتگاه ویژه

برای دریافت خدمات آموزشی ویژه، کودکان باید مورد ارزیابی قرار گیرند تا ببینند اگر ناتوانی دارند و باید یک برنامه آموزش فردی را باید دنبال کنند توسط مدرسه یا مراکز مربوطه برای آنها فراهم شود. والدین یا سرپرستان کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه باید درمورد ارزیابی فرزندشان با مشاور مدرسه صحبت کنند.

برخورد با عزت نفس پایین

ابتلا به یک بیماری مزمن می تواند کودک را دچار احساس افسردگی و ضعف کند. مشکلات یادگیری و رشد نیز ممکن است باعثعزت نفس پایین بشود. یك راه برای كمك به كودكان برای داشتن احساس قدرت ، كنترل و مسئولیت هر چه بیشتر مراقبت از خودشان وبه شرح زیر می‌باشد:

• کودکان می توانند در مورد داروهای خود ، از جمله دوزها ، اطلاعات بیشتری کسب کنند.
• کودکان مبتلا به دیالیز باید برای مشارکت فعال در معالجه خود ترغیب شوند.
• والدین یا سرپرستان باید به فرزندان اجازه دهند تا در تصمیم گیری های درمانی شرکت کنند.

 دوست یابی

كودكان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ممکن است نسبت به همسن و سالان خود قد كوتاهتر  یا تأخیردر رشد ذهنی داشته باشند. عوارض جانبی برخی از داروهایی که مصرف می کنند از قبیل افزایش وزن ، آکنه یا موهای صورت ممکن است باعث شود که دوستیابی برایشان سخت‌ باشد. شرکت در فعالیتهای منظم در کلاس و خارج از برنامه ممکن است کودکان را در بهبود مهارت‌های اجتماعی خود کمک کند. اردوهای تابستانی و برنامه های تفریحی برای کودکان دارای نیازهای ویژه می‌تواند مکان مناسبی برای دوست یابی جدید باشد.

شرکت در فعالیت های بدنی و ورزش

کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه باید برای شرکت در فعالیت های بدنی ، از جمله نرمش و ورزش تشویق شوند. به طور کلی ، ورزش مزایای جسمی و روانی دارد. والدین یا سرپرستان ممکن است از کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه محافظت کنند. با این حال ، آنها نباید سعی در محدود کردن فعالیتها داشته باشند ، مگر اینکه از طرف پزشک به آنها دستور داده شود. حتی ممکن است برخی از کودکان برای بیرون رفتن و بازی کردن تشویق شوند. والدین یا سرپرستان باید در مورد میزان فعالیت مناسب و ورزش های مناسب برای فرزند خود با پزشک فرزند خود مشاوره کنند.

کودکانی که پیوند کلیه داشته‌اند می‌توانند در ورزش شرکت کنند. همه ساله بازی‌های پیوند ، با حمایت بنیاد ملی کلیه ، به افراد دارای پیوند اجازه می‌دهد تا در رقابت دوستانه شرکت کنند و به جهانیان نشان دهند که پیوند امکان جدیدی را برای زندگی و سلامت فراهم می کند.

رژیم های درمانی

کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ممکن است نیاز به استفاده از داروهای متعدد ، خوردن یک رژیم غذایی خاص و پیروی از دستورات پزشک برای کمک به کنترل بیماری خود داشته باشند. بسیاری از کودکان به دنبال رژیم درمانی ، شرایط سختی را پشت سر می گذارند. پزشک از اصطلاح عدم تبعیت برای توصیف عدم موفقیت یا امتناع از داروهای تجویز شده یا پیروی از دستورالعمل های ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی استفاده می کنند. تبعیت را می‌توان با ترکیبی از آموزش بهداشت ، تکنیک‌های انگیزشی و روش‌های مهارت رفتاری بهبود بخشید. استراتژی‌ها باید متناسب با هر کودک و خانواده کودک انجام شود. ارائه دهنده خدمات درمانی باید:

• وضعیت و رژیم درمانی را به کودک بیاموزید.
• با کودک صحبت کنید تا در مورد خواسته ها ، اعتقادات و احساسات کودک برای یافتن راه‌هایی برای بهبود انگیزه راهکار پیدا کنید.
• روش‌هایی را برای به خاطر سپردن مصرف داروها ، از جمله تقویم ، جعبه قرص یا پیامک یادآور پیشنهاد دهید.

آماده شدن برای ورود به نیروی کار

بزرگسالانی که در دوران کودکی برای بیماری مزمن کلیه معالجه شده اند، باید برای آمادگی برای یک حرفه و رسیدن به شغل ، بر موانع بسیاری غلبه کنند. تکمیل آموزش های مورد نیاز برای اشتغال تلاش بیشتری می‌طلبد و برخی از افراد مبتلا به بیماری مزمن کلیه گزارش می دهند که قد کوتاه آنها مشکلاتی را در محیط های بزرگسالان ایجاد می‌کند. کارفرمایان ممکن است در درک مشکلات کلیه و دیگر مسائلی که برای افراد مبتلا به بیماری مزمن کلیه ایجاد می‌شود، دچار مشکل شوند.

چه کسی می تواند به خانواده ها در رسیدگی به موضوعات مرتبط با بیماری مزمن کلیه در کودکان کمک کند؟

خانواده ممکن است بخواهد با یک مددکار اجتماعی ، متخصص بهداشت روان ، مشاور مالی و متخصص تغذیه صحبت کند. اگر کودکی به نارسایی کلیه مبتلا شود ، کادر پزشکی در مرکز دیالیز یا کلینیک پیوند می توانند کمک کنند.

بسیاری از متخصصان ماهر از طریق مجازی  در دسترس هستند.فرضا یکی از آنها  نرم افزار “پزشکت” است که با دانلود آن میتوانید با پزشکان با تخصصهای مختلف به صورت تلفنی یا نوشتاری در 24 ساعت روز در ارتباط باشید.

انجمن کودکان کیمیا ،انجمن حمایت از بیماران کلیوی ،موسسه خیریه محکم از موسساتی هستند از جنبه های مختلف به بیماران کلیوی خدمات ارایه میدهند.

متخصص بهداشت روان

یک متخصص بهداشت روان مانند روانشناس می تواند به کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه کمک کند تا راه هایی برای مقابله با آشفتگی‌های عاطفی ناشی از داشتن یک بیماری مزمن پیدا کنند. برخی روانشناسان کودک نیز در زمینه کمک به کودکان معلول و مشکلات پزشکی در فعالیتهای مدرسه کمک می‌کنند. آنها همچنین ممکن است تکنیک‌هایی را ارائه دهند که باعث تقویت پیروی از مصرف دارو و پیروی از دستورالعمل‌های ارائه دهنده مراقبت‌های بهداشتی می‌شود.

اعضای خانواده همچنین ممکن است دریابند که مشاوره میتواند به آنها کمک کند تا درگیری‌ها و استرس‌هایی که با آنها روبرو هستند را برطرف کنند. بسیاری از زوجین از افزایش تنش در ازدواج خود خبر می دهند که فرزندشان بیماری جدی مانند بیماری مزمن کلیه دارد. خواهران و برادران ممکن است از میزان توجه به خواهر و برادر خود که مبتلا به بیماری مزمن کلیه ناراحت باشند و از داشتن فکر بد در مورد خواهر و برادر خود احساس گناه کنند.

رژیم غذایی و تغذیه 

تغذیه مناسب برای کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه بسیار مهم است. در هر کلینیک دیالیز یک متخصص تغذیه وجود دارد که به افراد کمک می‌کند تا درک کنند چگونه غذایی که می‌خورند بر سلامتی آنها تأثیر می گذارد. متخصص تغذیه:

• با برنامه‌ ریزی غذایی کمک می‌کند تا تغذیه متناسب با رژیم غذایی کودک تنظیم شود .
• اطلاعات مربوط به کمبودهای غذایی احتمالی ناشی از بیماری کلیه را ارائه می دهد.
• مکمل‌های غذایی یا فرمول‌های خاصی را برای بهبود تغذیه کودک توصیه می ‌کند.
• دستور العمل‌هایی تهیه کرده و کتابهای آشپزی مناسب برای مبتلایان به بیماری کلیوی را توصیه می‌کند.

برای کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه ، یادگیری در مورد تغذیه بسیار حیاتی است زیرا رژیم غذایی آنها می تواند بر عملکرد کلیه‌های آنها تأثیر بگذارد. والدین یا سرپرستان همیشه باید قبل از انجام هرگونه تغییر رژیم غذایی با تیم مراقبت های بهداشتی فرزندشان مشورت کنند. تغذیه بیماران با بیماری مزمن کلیه نیاز به توجه دقیق به عناصر زیر دارد:

• پروتئین. كودكان مبتلا به بیماری مزمن کلیه باید پروتئین كافی برای رشد مصرف كنند.پروتئین بیش از حد می تواند بار اضافی را بر کلیه ها وارد کند و باعث شود عملکرد کلیه سریعتر کاهش یابد. هنگامی که کودک به دیالیز میشود، نیاز به پروتئین افزایش می یابد زیرا روند دیالیز پروتئین را از خون کودک خارج می کند. تیم مراقبت های بهداشتی میزان پروتئین مورد نیاز کودک را توصیه می کند. غذاهای دارای پروتئین شامل موارد زیر است:
• تخم مرغ
• شیر
• پنیر
• مرغ
• ماهی
• گوشت قرمز
• لوبیا
• ماست
• پنیر

• سدیم. میزان نیاز سدیم کودکان به مرحله بیماری کلیوی آنها ، سن آنها و بعضی اوقات عوامل دیگر بستگی دارد. تیم مراقبت‌های بهداشتی ممکن است محدود کردن یا اضافه کردن سدیم و نمک را به رژیم غذایی توصیه کند. غذاهای پر سدیم شامل
• غذاهای کنسرو
• بعضی از غذاهای یخ زده
• بیشتر غذاهای فرآوری شده
• برخی از غذاهای میان وعده مانند چیپس و کراکر

• پتاسیم. لازم است که سطح پتاسیم برای کودکان مبتلا به بیماری مزمن کلیه در حد طبیعی باقی بماند ، زیرا پتاسیم بالا باعث مشکلات قلبی و عضلات میشود. ممکن است کودکان لازم باشد که از برخی میوه ها و سبزیجات دوری کنند یا تعداد وعده های غذایی و اندازه آنها را کاهش دهند تا مطمئن شوند که مقدار زیادی پتاسیم مصرف نمی کنند. تیم مراقبت های بهداشتی میزان پتاسیم مورد نیاز یک کودک را توصیه می کند. میوه و سبزیجات کم پتاسیم شامل موارد زیر میباشند:
• سیب
• زغال اخته
• توت فرنگی
• زغال اخته
• تمشک
• آناناس
• کلم
• گل کلم آب پز
• سبزی خردل
• کلم بروکلی پخته نشده

میوه و سبزیجات با پتاسیم بالا شامل موارد زیر می‌باشند:

• پرتقال
• خربزه
• زردآلو
• موز
• سیب زمینی
• گوجه فرنگی
• سیب زمینی شیرین
• اسفناج پخته شده
• کلم بروکلی پخته شده

• فسفر. كودكان مبتلا به بیماری مزمن کلیه باید سطح فسفر موجود در خون خود را كنترل كنند زیرا فسفر بالا كلسیم را از استخوانها خارج می كند و باعث می شود آنها ضعیف تر شده و تحلیل بروند. فسفر بیش از حد می تواند باعث خارش پوست و قرمزی چشم شود. با پیشرفت بیماری مزمن کلیه ، ممکن است کودک برای کاهش غلظت فسفر در خون ، نیاز به استفاده از یک داروهای اتصال دهنده فسفات وعده‌های غذایی داشته باشد. فسفر در غذاهای پر پروتئین یافت می‌شود. غذاهایی که فسفر کمی دارند شامل موارد زیر می‌باشند:
• مایعات. در اوایل بیماری بیماری مزمن کلیه ، کلیه های آسیب دیده کودک ممکن است ادرار خیلی زیاد یا خیلی کمی تولید کند ، که می‌تواند منجر به تورم یا کم آبی شود. با پیشرفت بیماری مزمن کلیه ، ممکن است کودکان نیاز به محدود کردن میزان مصرف مایعات داشته باشند.

پیروی از محدودیت های رژیم غذایی بیماری کلیوی ممکن است در ابتدا سخت باشد. اما ، صرفاً با کمی خلاقیت ، تهیه وعده‌های غذایی خوشمزه و رضایت بخش امکان پذیر است.

دکتر زهرا پورنصیری فوق تخصص کلیه و مجاری ادرار کودکان و نوجوانان مرداد۱۳۹۹